CF Zentrum Kinderspital Bern

Aktuelles

Save the Date 16.11.2019

Der CF Infotag 2019 findet am 16.11.2019 nicht statt. Neues Datum folgt in Kürze.

Forschungsnetzwerk

Wir freuen uns über die Aufnahme in das Forschungsnetzwerk European Cystic Fibrosis Society - Clinical Trials Network (ECFS-CTN). Ziel dieses Netzwerkes es, die klinische Forschung auf dem Gebiet der Mukoviszidose zu intensivieren und den Patienten so schnell wie möglich neue Medikamente zur Verfügung zu stellen.

Start von Phase III der SCILD Studie

Mitte Juni 2018 ist es soweit: Nach sorgfältigen Vorbereitungen und Bewilligung durch die Ethik-Kommissionen können die ersten Kinder im Alter von 6-7 Jahren zur Phase III der SCILD-Studie eingeladen werden. In einem ersten Schritt wurden Kinder, welche am CF Zentrum Bern betreut werden, für die Studienteilnahme angefragt. In einem zweiten Schritt werden ab August die Eltern der Kinder aus der ganzen Schweiz kontaktiert. Die ersten Messungen sind erfolgreich verlaufen.

Neue Info-Flyer

Wir freuen uns, dass ab sofort sechs neue Info-Flyer zu CF verfügbar sind. Prägnant und anschaulich informieren diese über die Erkrankung. So finden Eltern die bei einer Neudiagnose wichtigsten Informationen über CF. Die Flyer zur ersten Liebe und zum Reisen klären Fragen, welche in diesem Zusammenhang auftauchen können. Die gezielt an die Lehrpersonen in Kindergarten und Schule sowie an die Arbeitgeber gerichteten Flyer sollen dazu beitragen, dass im Umfeld von Patienten mit CF Vorurteile abgebaut und durch praktische Hinweise das Zusammenleben im Alltag erleichtert wird.

Dr. med. Linn Krüger, Oberärztin Pneumologie, und Doris Schaller vom Sozialdienst waren massgeblich mitbeteiligt an der inhaltlichen Gestaltung der Flyer. Die Flyer sind auch auf Französisch und Italienisch verfügbar. Sie können bei uns in der Sprechstunde bezogen werden oder bei www.cfch.ch angefordert werden.

CF-Info-Anlass 2018

Der diesjährige CF-Info-Anlass vom 21. April hat wiederum grossen Anklang gefunden. Rund 80 Interessierte haben sich am Samstagvormittag im Kinderspital Bern eingefunden, um sich über Gründe für Antibiotika-Therapien, Hygiene im Alltag sowie CF und Berufsvorbereitung zu informieren. Ebenfalls bot der Anlass Gelegenheit, sich über die laufenden Forschungsprojekte am CF-Zentrum der Kinderklinik Bern in Bild zu setzen. Intensiv wurde zudem die aktuelle Situation bzgl. Orkambi diskutiert. Auch über den Ablauf von klinischen Studien vor der Zulassung von Medikamenten und die derzeitige Entwicklung auf diesem spannenden Gebiet wurde informiert.

Was ist Cystische Fibrose?

Cystische Fibrose(CF), auch Mukoviszidose genannt, ist eine chronisch verlaufende, fortschreitende Erkrankung. Als häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung betrifft sie etwa eines von 2500 Neugeborenen. In der Schweiz leben ungefähr 1000 CF-Betroffene. Durch eine Störung des Salz- Wasserhaushaltes im Körper bildet sich zähflüssiges Sekret, welches besonders die Funktion der Lunge und der Bauchspeicheldrüse beeinträchtigt.

CF ist bisher nicht heilbar. Es gibt jedoch eine breite Palette von Therapiemöglichkeiten, welche die Symptome mildern und die Lebensqualität der Betroffenen verbessern. Dadurch ist die durchschnittliche Lebenserwartung in den letzten Jahren kontinuierlich gestiegen.

Wie erfolgt die Behandlung?

Im CF Zentrum des Kinderspitals Bern werden Kinder mit CF und deren Familie vom Zeitpunkt der Diagnose bis zum Eintritt ins Erwachsenenalter von einem interdisziplinären Team betreut und begleitet. Dieses setzt sich zusammen aus spezialisierten Ärztinnen und Ärzten, der Ernährungsberaterin, dem Physiotherapie-Team, der Sozialberaterin sowie bei Bedarf den Hals-Nasen-Ohren Ärzten.

Eine regelmässige Kontrolle in einem CF Zentrum wird weltweit empfohlen. Diese Kontrollen finden in der Regel alle drei Monate statt. Sie beinhalten einen Körperstatus, einen Rachenabstrich und einer Lungenfunktionsprüfung. Letztere ist im Säuglingsalter und dann ab etwa vier Jahren möglich. Zusätzliche Untersuchungen wie z. B. die Jahresblutentnahme zur Kontrolle aller wichtigen Blutwerte, ein Ultraschall des Abdomens und das MRI der Lunge finden einmal jährlich im Rahmen einer regulären Konsultation statt. Zeigen sich im Rachenabstrich Bakterien, werden Antibiotika in Form von Sirup nötig oder spezielle Inhalationsmedikamente.

Genügen diese Massnahmen nicht, kann es sein, dass der Patient/die Patientin für eine sogenannte iv-Kur einbestellt werden muss. Dieser Spitalaufenthalt dauert in der Regel zwei Wochen und beinhaltet eine Infusionstherapie mit abgestimmten Antibiotika. Die Hospitalisationszeit wird auch für eine intensive Physiotherapie genutzt, um Therapieformen ausprobieren und anzupassen. Damit die Kinder während dieser Zeit nicht zu viel Schulstoff verpassen, kommt regelmässig eine Lehrperson auf die Station.

Ab Eintritt der Pubertät werden die Patienten vermehrt zu mehr Selbständigkeit hingeführt, beispielsweise indem das Gespräch mit dem Arzt oder der Ärztin ohne Beisein der Eltern stattfindet. Für die Schlussbesprechung werden selbstverständlich die Eltern einbezogen, um das weitere Prozedere zu besprechen.

Gegen Ende der Pubertät, in einer stabilen Lebensphase, wenn eine Lehrstelle gefunden oder die weiterführende Schule klar ist, erfolgt dann die Übertritt in die Erwachsenen-Pneumologie. Im Raum Bern hat es erfahrene CF-Spezialisten im Inselspital oder im Quartier bleu des Lindenhofspitals. In der sogenannten "Transitions-Sprechstunde" wird der Übertritt in Anwesenheit aller Beteiligten besprochen, um eine reibungslose Fortsetzung der Betreuung für den Patienten zu gewährleisten.